Wyścig z czasem trwa! Pomagamy Amelce w walce z SMA! Tomek Komenda dołącza do Braci Collins, aby uratować życie chorej Amelki. Meta wyścigu już w niedzielę, 29 sierpnia w Legnicy w Galerii Piastów, start o 15.00.
W oczekiwaniu na przyjazd Rafała i Grzegorza będziemy się dobrze bawić Na najmłodszych czekają zabawy taneczne, w muzyczne klimaty zabierze nas Paweł Tur, dla fanów motoryzacji znajdzie się kilka niezłych klasyków, a dla wytrwałych maraton ZUMBY
Bądźcie z nami!
___________________________________________________________
Fundacja Braci Collins włącza się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Trwa wyścig z czasem! Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia.
Rafał i Grzegorz Collins to bracia, których rodzinnym miastem jest Legnica. Wychowali się w ubogiej rodzinie, a trudy dzieciństwa zmusiły ich do emigracji. Dziś, kiedy Bracia Collins to marka rozpoznawalna na całym świecie, wspólnie postanowili, że chcą pomagać tym, którzy w życiu mają mniej szczęścia. Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość.
Ze względu na korzenie fundatorów, Fundacja Braci Collins aktywnie udziela się także lokalnie, na Dolnym Śląsku. To właśnie tam mieszka bohaterka, której pomóc ma projekt „Wyścig z czasem”. Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 30% niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele.
Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, a dziś bliski jej przyjaciel. Panowie ponownie łączą siły, aby wspólnie dać nadzieję tym, którzy już ją stracili. Mając nadzieję na wzbudzenie zainteresowania zbiórką, Bracia Collins wsiedli na rowery i 25 sierpnia wyruszyli z Molo w Sopocie i podążają w kierunku Dolnego Śląska, do Legnicy gdzie 29 sierpnia zakończą 5-dniową trasę. W trakcie „Wyścigu z czasem” można im kibicować w Sopocie (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08), Grudziądzu (Rynek Główny, 25.08), Bydgoszczy (Stary Rynek, 26.08), Poznaniu (Stary Browar, 27.08), Lesznie (Rynek obok Ratusza, 28.08) i Legnicy (Galeria Piastów, 29.08).
Szczegóły w mediach społecznościowych organizatora, Fundacji Braci Collins.
O wsparcie w walce z SMA prosi cała Fundacja Braci Collins i zachęca do udziału w zbiórce: https://www.siepomaga.pl/amelka-sma
