Jeszcze niedawno był wulkanem energii. Zawsze uśmiechnięty, wesoły i ciekawy świata. Kochał ganiać za kaczkami i jeździć z dziadkiem na traktorze. Rodzice nie mogli za nim nadążyć. Gdy się przewrócił, natychmiast wstawał i biegł dalej. Dziś czteroletni Michałek z Grodziszcza w gminie Grębocice nie jest już tym samym chłopcem co kiedyś. Od ponad roku cierpi na bardzo poważną chorobę, która przytrafiła się tylko 20 osobom w Polsce. Jego mama i tata zrobią wszystko co tylko mogą, aby ich syn żył. Ale potrzebna jest im jest także nasza pomoc…
Michałek urodził się 4 października 2014 roku jako zdrowe i pełne energii dziecko. Nic wtedy nie zapowiadało dramatu, przez jaki będzie przechodził chłopiec i jego rodzina. – Wszystko zaczęło się w październiku 2017 roku od ataków padaczki. Braliśmy wtedy leki i był widoczny postęp. Lekarz zapewniał, że wszystko powinno być dobrze. Po pięciu miesiącach brania tego leku, synek zaczął mieć drżenia. Nie mógł trafić jedzeniem do buzi, wylewał picie. Miał też problemy z utrzymaniem równowagi, przewracał się na boki. Chodził jak „pijany zając” – wspomina ze smutkiem pani Aneta Kacik, mama Michała.
Przez jakiś czas lekarze twierdzili, że problemy Michałka spowodowane są lekami, które zażywał przez ostatnie miesiące. Rodzice szukali pomocy po różnych ośrodkach medycznych. Byli m.in. w poradni metabolicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Michałowi pobrano krew i mocz do badań. Wyniki były prawidłowe, ale lekarce nie podobał się chwiejny chód dziecka.
Pod koniec stycznia, przyszły wyniki badań genetycznych, które brzmią jak wyrok. To ceroidolipofuscynoza, degradująca komórki ośrodkowego układu nerwowego i doprowadzająca do wyniszczenia całego organizmu. Choroba ta dotyka średnio od dwóch do czterech osób na 100 tys. urodzeń i niestety nie jest leczona w Polsce. Chłopcu może pomóc tylko klinika w Hamburgu… I to nie wyleczyć, a jedynie zatrzymać rozwój choroby. Co dwa tygodnie czterolatek latek musi otrzymywać specjalny zastrzyk płynu bezpośrednio do mózgu.
Leczenie i rehabilitacja za granicą jest bardzo kosztowna i przewyższa finansowe możliwości rodziny Michała – roczny koszt leczenia to ponad trzy miliony mln zł. Chłopiec przechodzi rehabilitację. Kilka razy w tygodniu musi dojeżdżać na zabiegi prawie sto kilometrów w jedną stronę. Trzy razy w tygodniu przechodzi też rehabilitację w Domu Uzdrowienia Chorych w Głogowie.
Wydaje się, że zebranie tak ogromnej sumy pieniędzy niemal graniczy z cudem, tym bardziej, że lek przyjmować do końca życia. Na szczęście dla Michała i jego rodziców pojawiło się pewne światełko w tunelu. Będą zmuszeni jednak całkowicie zmienić swoje życie.
– Zdajemy sobie sprawę, że mieszkanie w Polsce i leczenie się w Niemczech na dłuższą metę jest niemożliwe. Wiemy, że ten sztuczny enzym, który musi przyjmować syn, refundowany tylko w trzech krajach na świecie. Są to Włochy, Stany Zjednoczone i właśnie Niemcy. Żeby otrzymać pełną refundację, trzeba tam mieszkać i pracować. Dlatego całe nasze życie musimy przenieść do Niemiec – tłumaczy Aneta Kacik, która na co dzień pracuje w Komendzie Powiatowej Policji w Głogowie. – Jesteśmy w kontakcie z panią doktor Angelą Schulz z Hamburga, która pomaga nam to wszystko pozałatwiać. Wczoraj byliśmy w tej sprawie u posłanki Ewy Drozd – dodaje.
Do czasu gdy rodzinie Michałka uda się pozałatwiać wszelkie formalności związane z przeprowadzką, z pewnością upłynie kilka miesięcy. Chłopiec, żeby żyć, potrzebuje jednak pieniędzy na leczenie już teraz. Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem portalu zrzutka.pl.
Trwa walka o życie Michałka. Prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli. Pomóżmy zatrzymać czas, zatrzymać życie!
– czytamy na stronie organizatora zbiórki.
Fot. Archiwum Anety Kacik
