Syndrom Hallervordena-Spatza to niechciany lokator w mózgu dziesięcioletniego Bartka z Lubina. Choroba sprawia, że chłopiec ma coraz większe trudności z poruszaniem się i jedzeniem, traci wzrok. Przyjaciel rodziny serdecznie zaprasza na koncert charytatywny do Centrum Kultury Muza w Lubinie, na którym przeprowadzona będzie zbiórka pieniędzy na leczenie Bartka.
Już w ten piątek o 19, w Klubie Pod Muzami zespół Photony zagra dla dziesięcioletniego Bartka Kanasiuka, którego choroba próbuje przykuć do łóżka. Odbędzie się również licytacja i loteria fantowa. Imprezę poprowadzą Jacek Rychlewski i Krzysztof Motyl. A za całe zamieszanie odpowiedzialny jest przyjaciel rodziny Bartka, Krystian Dodź.
– Jesteśmy z rodzicami Bartusia bardzo blisko i wiem, jak przeżywają chorobę syna. Życie chłopca nie jest mi obojętne. Dołożyłem wszelkich starań, aby zorganizować koncert charytatywny, zaprosić zespół, który zagra. Mój kolega, iluzjonista, który miał wystąpić uległ wypadkowi, ale obiecał, że kiedy tylko stanie na nogi, pomoże w tej akcji. Robimy to za darmo. Podczas koncertu przeprowadzę kwestę do puszek z numerem akcji. Będzie też licytacja, z której cały dochód przeznaczony zostanie na leczenie chłopca. Starałem się dopiąć wszystko na ostatni guzik – mówi Krystian Dodź, organizator koncertu charytatywnego.
Syndrom Hallervordena-Spatza jest rzadką chorobą genetyczną, występuje u jednego na sześć milionów urodzonych. Choroba najczęściej pojawia się w wieku dziecięcym, a początkowo objawia się niezdarnością dziecka. Nieleczona prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Ta ciężka choroba zagościła na stałe w życiu Bartka. W jego mózgu odkłada się żelazo, które z każdym dniem utrudnia mu poruszanie się, mówienie i przełykanie, a także powoduje utratę wzroku. Leczenie i rehabilitacja jest bardzo kosztowne, dlatego liczy się każda złotówka. A to z kolei pozwala chłopcu dłużej cieszyć się życiem, dzieciństwem i możliwością uczenia się w szkole wśród rówieśników.
