Marysia ma dopiero dwa i pół roku, ale jej przyszłość nie jawi się w jasnych barwach. Tych barw może w ogóle nie być, bo jej oczko widzi w zaledwie 20 procentach… Dziewczynka nie bawi się równie beztrosko co jej rówieśnicy – na oczku nosi twardą soczewkę +20 dioptrii. Z powodu wady wzroku przekrzywia główkę i przy braku rehabilitacji grozi jej skolioza. Marysi Felberg może pomóc jedynie kosztowna terapia komórkami macierzystymi, która finansowo jest poza zasięgiem rodziców. Takie przypadki mają wspólny mianownik – liczy się tutaj czas. Mała lubinianka powinna być zoperowana za niecałe pół roku.
Marysia to urocza i uśmiechnięta dziewczynka, jednak w przyszłości może doświadczyć wiele bólu i smutku. Urodziła się z zaćmą wrodzoną, małooczem i hipoplazją nerwu wzrokowego prawego oka. Co to oznacza w praktyce? Marysi oko działa jedynie w 20 procentach, dostrzega nim tylko kształty. Z powodu wady wzroku, dziewczynka przekrzywia główkę w lewo, a prawą stronę ciała zostawia w tyle. Jeśli nie będzie regularnie rehabilitowana, w kręgosłup wda się skolioza.
Na oczku nosi bardzo twardą soczewkę gazoprzepuszczalną RGP +20 dioptrii, którą mama zakłada, gdy mała śpi. – Marysia jest za mała, nie rozumie dlaczego musi mieć ją zakładaną i nie da zrobić sobie tego za dnia – mówi mama dziewczynki, Magdalena Felberg.
Na samym początku lekarze niczego nie zauważyli. – Pamiętam gdy pierwszy raz zobaczyłam Marysię. Jej oczko było inne – zamglone, przymknięte, małe – wspomina pani Magda. Młodzi rodzice nie przypuszczali jednak, że problem jest tak złożony. – Szukaliśmy pomocy w Lubinie i w Legnicy, ale usłyszeliśmy, że to nasze fanaberie, a dziecko jest zdrowe. Marysia została prawidłowo zdiagnozowana dopiero po czterech miesiącach udręk w Katowicach. Od tamtej pory trwa ciągła walka.
Pierwszą operację usunięcia zaćmy przeszła w wieku czterech miesięcy. Niestety po dwóch miesiącach wdała się zaćma wtórna…
Mama po porodzie została w domu z dzieckiem. Nie mogła wrócić do pracy, bowiem Marysia potrzebuje opieki i codziennej rehabilitacji. – Nie zdążyliśmy nacieszyć się okładkowym macierzyństwem – mówi cicho mama. Rodzinę utrzymuje jedynie pracujący mąż.
Hipoplazja to zniszczenie, zanik nerwu wzrokowego. Państwo Felberg robią wszystko co w ich mocy, aby stan prawego oczka się nie pogorszył. – Codziennie zaklejamy Marysi zdrowe oczko, by mobilizować do pracy chore – tłumaczy mama. – Nie możemy stracić tego, co jest – dodaje.
Dwuipółlatce trudno wytłumaczyć, po co to wszystko. Marysia nierzadko zrywa plaster, zdrowe oko podchodzi krwią, jest podrażnione. – Nam się serce kraja, ale musimy prowadzić rehabilitację – mówi ze smutkiem kobieta. Rodzice działają na oko różnymi metodami, np. bodźcami świetlnymi.
Szansą dla małej lubinianki jest kosztowny zabieg komórkami macierzystymi od dawcy niespokrewnionego w klinice w Lublinie. Niestety, kwota jest dla rodziny spora – potrzeba 50 tysięcy złotych. Podobnie jak w tego typu przypadkach, liczy się tutaj czas. Marysia w maju skończy trzy latka i zabieg powinna przejść jak najszybciej.
Młode małżeństwo utrzymuje się jedynie z pensji taty, a pieniędzy potrzeba naprawdę dużo – wizyty u neurologów, okulistów, rehabilitantów. – Czas oczekiwania jest długi, a my nie możemy sobie na niego pozwolić. Jeździmy po lekarzach prywatnie, same soczewki RGP kosztują nas 600 zł. Co dwa tygodnie jeździmy z małą do ośrodka dla niewidomych i słabowidzących we Wrocławiu – wylicza pani Magda.
– Oko rośnie do ósmego roku życia. Możliwe, że za kilka lat wszczepimy Marysi sztuczną soczewkę. Na tę chwilę nie możemy stracić tego, co jest i chcemy poprawić jakość widzenia – opowiada Magdalena Felberg.
Jeśli ktoś chciałby pomóc małej Marysi Felberg, może dokonać odpisu jednoprocentowego lub uiścić dobrowolną darowiznę na dziecko.
Nr KRS 0000100960
Cel szczegółowy: Pomoc dla Marysi Felberg
Dobrowolne darowizny – nr konta – 62 1090 2082 0000 0005 4601 2822
Fot. Magdalena Felberg
