Poznaje świat tylko jednym okiem. Urodził się z niedorozwojem prawej gałki ocznej. Lekarze w Polsce rozłożyli ręce. Jedyną szansą, by Aleksander widział jest kosztowny zabieg w Chinach. Na przeszkodzie stoją jednak pieniądze.
Aleksander ma niespełna dwa lata, jest wesołym chłopcem. Od urodzenia nie widzi na jedno oczko. Ma niedorozwój prawej gałki ocznej, ubytki w nerwie wzrokowym i naczyniówce. Za oczkiem znajduje się cysta, początkowo błędnie diagnozowana jako nowotwór. Dodatkowo, w chore oczko wdała się zaćma. Żeby patrzeć na świat, Aleksander przekrzywia główkę, co w przyszłości może skutkować głęboką skoliozą. Niestety, drugie oczko również nie jest w najlepszej formie – tam też jest ubytek nerwu wzrokowego. Na tyle mały, że chłopiec widzi z niewielką wadą. Rodzice robią co mogą, by ich synek nie pogrążył się w mroku.
Nie pomogło dbanie i zdrowe odżywianie w ciąży. Nie pomogły regularne badania. Prawdopodobnie przyczyną nieszczęścia jest… kleszcz, który kilkanaście lat temu ukąsił mamę dziecka. – Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że wracając ze spaceru przynoszę ze sobą po cichu chorobę, która dotknie mnie i moje dziecko – mówi Anna Grabka, mama małego Aleksandra.
Ma za sobą ugryzienie kleszcza, źle postawione diagnozy i kilka lat błędnego leczenia. – Zaczęło się od bóli głowy, gdy byłam jeszcze w podstawówce. W kolejnych latach doszły zaburzenia widzenia, szumy uszne, a na końcu bóle i drętwienie ciała. Postawienie diagnozy trwało latami i było drogą przez mękę – dodaje mama Aleksandra.
Chociaż pani Anna wreszcie wie co jej dolega, wcale nie ma powodu do radości – neuroborelioza z koinfekcjami to bardzo trudny do zwalczenia przeciwnik. – Neuroborelioza jest groźna i trudna, zarówno w diagnozie, jak i w leczeniu. Kobiety dotknięte tą chorobą odkleszczową często rodzą dzieci z wadami rozwojowymi – tłumaczy mama chłopczyka.
Aleksander od urodzenia cierpi na małoocze z torbielą pozagałkową. Prawe oczko jest widocznie mniejsze, z wieloma ubytkami. Na domiar złego, wada może się powiększać. – Lekarze na początku straszyli nas, że synek ma guza. Tego, co przeżywaliśmy, nie da się opisać – opowiadają rodzice dziecka. – W Polsce nie otrzymaliśmy pomocy. Zapadł wyrok – Aleksander urodził się z niewykształconym nerwem wzrokowym i on mu nie odrośnie. Syn nie będzie widział na to oko. Ale my nie poddaliśmy się – mówi Grabka.
Nadzieja przyszła do nich aż z Dalekiego Wschodu. Klinika Wu Medical Center w Chinach, odnosząca sukcesy w tego typu zabiegach wstępnie zakwalifikowała Aleksandra na leczenie. Innowacyjna metoda polega na przeszczepie komórek macierzystych. Zabieg ten regeneruje ubytki, które znajdują się w nerwie wzrokowym, siatkówce i naczyniówce. – Nawiązaliśmy kontakt z pacjentami, którzy potwierdzają skuteczność tej metody – mówi pełna nadziei mama. Niestety na przeszkodzie stoją pieniądze. – Kwota jest dla nas zaporowa. Leczenie, wraz z lotem i tłumaczem kosztuje 150 000 zł. Na zebranie pieniędzy mamy rok – dodaje cicho.
Rodzice nie siedzą z założonymi rękami, cały czas starają się przywrócić dziecku sprawność widzenia. – Kilka razy w miesiącu jeździmy do wrocławskiej przychodni, która jako pierwsza w Polsce wykorzystuje biofeedback. Metoda ta pobudza funkcje mózgu odpowiedzialne za widzenie – tłumaczy mama chłopca.
Rehabilitacja nerwu wzrokowego to także ciągła praca w domu, polegająca na pokazywaniu, świetlnych gadżetów oraz prób skupienia wzroku dziecka na specjalnie przystosowanych animacjach świetlnych. – Każdego dnia pracujemy, aby mózg nie wyłączył całkowicie funkcji widzenia w tym oku. Dostaliśmy potwierdzenie, że metoda przynosi rezultaty – dodaje pani Anna.
– Aleksandra trzeba także rehabilitować ruchowo – grozi mu skolioza, bo przechyla główkę w jedną stronę. Wyjazdów i rehabilitacji jest bardzo dużo – opowiada mama. – Aleksander rozwija się dobrze – jest pogodny i ruchliwy. Wszyscy mówią, że jest wspaniałym chłopcem. Oczko naszego synka może widzieć i robimy co możemy, by mu to umożliwić – podsumowuje smutno mama.
O pomoc i wpłaty apelują rodzice Aleksandra oraz przyjaciele rodziny. O chorobie dziecka można przeczytać na stronach zbiórki TUTAJ.
Dwulatek jest podopiecznym Stowarzyszenia Dać Nadzieje w Lubinie, gdzie ma założone konto. Liczy się każda złotówka. Każdy, kto chciałby wspomóc oczko Aleksa, proszony jest o wpłaty.
Nr konta lubińskiego stowarzyszenia: 62 1090 2082 0000 0005 4601 2822
W formularzu wpisując: pomoc dla Aleksandra Czubińskiego.
Fot. archiwum prywatne
